Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci recenzja

Mówienie o chorobie bliskiej osoby nigdy nie jest łatwe, a gdy cierpi dziecko, ból staje się nie do zniesienia. Rozpoczyna się codzienna walka – o zdrowie, niezależność, pieniądze, pojedyncze chwile szczęścia; o godne życie. W naszym społeczeństwie wciąż pokutuje (a przynajmniej było tak w latach 2016–2017) przekonanie, że „matka musi, ojciec może”; wiele kobiet chwilę po usłyszeniu diagnozy zostało samych z ciężko chorymi dziećmi. Mimo to kilka z nich zdecydowało się opowiedzieć o swojej sytuacji – ich historie możemy poznać dzięki reportażowi Jacka Hołuba o jakże wymownym tytule „Żeby umarło przede mną”.

Bohaterki książki opowiadają o swoich zmaganiach szczerze i bez upiększeń – czasem na pozór beznamiętnie, innym razem kipiąc emocjami. Często postrzegane jako roszczeniowe, tu wreszcie dostają własny głos. Najlepsze, co możemy zrobić, to ich wysłuchać i spróbować zrozumieć, bez oceniania. Podkreślę: spróbować; bo tego, co czuje matka, która dowiaduje się, że jej córka ma nowotwór na kręgosłupie, że przez błędy lekarzy jej syn pozostanie ciężko upośledzony do końca życia, że choroba jej dziecka jest tak rzadka, że nie ma na nią nazwy – tego nie da się opisać słowami.

Szczerze podziwiam każdą z mam, która zgodziła się porozmawiać z autorem książki – nie tylko ze względu na miłość i poświęcenie, jakie okazują swoim dzieciom, lecz także za siłę, determinację, optymizm i umiejętność dostrzegania najmniejszych okruchów szczęścia w codzienności pełnej cierpienia. „Żeby umarło przede mną” to reportaż który może zmienić system wartości, którym się dotychczas kierowaliśmy.

Mimo że temat poruszany przez Hołuba jest niezwykle trudny, spodziewałam się większych emocji podczas lektury. Być może to kwestia moich osobistych doświadczeń (niezwiązanych bezpośrednio z nieuleczalnymi chorobami, a raczej z pewnym sposobem patrzenia na świat) albo faktu, że czytałam te reportaże jednym ciągiem – przez co nieco się na nie znieczuliłam.

Uważam, że tę książkę powinien przeczytać każdy – może z drobnym wyjątkiem. Szczególnie podsunęłabym ją lekarzom, urzędnikom i politykom, czyli tym, z którymi rodzice niepełnosprawnych dzieci muszą toczyć codzienne boje i którzy mają realny wpływ na ich losy, a mimo to nie wykazują empatii na choćby podstawowym poziomie. To właśnie powszechna znieczulica (również wśród zwykłych ludzi – zarówno bliskich, jak i obcych) i potrzeba walki o swoje na każdej płaszczyźnie uderzyły mnie najmocniej. Nie poleciłabym jednak tego tytułu z czystym sumieniem osobom, które same mierzą się z podobnymi problemami – niektóre wypowiedzi bohaterek są kontrowersyjne i mogą być wręcz krzywdzące (na przykład opinie na temat aborcji czy ignorowanie własnych potrzeb).

Mocno wybrzmiało we mnie jedno zdanie: „Nie udawajmy, że wszystkie mamy niepełnosprawnych dzieci to święte Matki Teresy”. Z nim Was zostawiam.