Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci recenzja

jeśli potrzebujesz książkę, którą dosłownie czyta się przez łzy kapiące z oczu albo chociaż taką, przy której pogryziesz usta, bo wiesz, że niedługo bliscy wracają z pracy do domu i nie chcesz, żeby widzieli twoje czerwone oczy - cóż, to pozycja dla ciebie
ogromna liczba myśli kłębiła mi się w głowie w czasie czytania; na początku telefon leżał cały czas obok, by je zapisać; złożą się one teraz na to, co czytacie.
absolutnie pierwszą myślą było to - wiedziałam jedno. media kreują naszą rzeczywistość, tworzą nierealność w realności.
nie spodziewałam się, że już na pierwszych stronach będzie to samo spostrzeżenie - telewizja pokazuje cukierkową, osłodzoną, wypolerowaną i wytoshopowaną rzeczywistość matek i dzieci niepełnosprawnych. a taki obraz prowadzi do nierealnych wymogów
jak się potem okazało, nie było się co obawiać, ta książka to nie broszurka fundacji czy reklama SMS w telewizji; to brutalne przeciągnięcie pod kilem statku dla tych, którzy myślą, że tak jak w reklamie wygląda rzeczywistość rodzin dzieci niepełnosprawnych. nie jest cukierkowo, ale książka nie popada też w drugą skrajność; jak realność nie ma skrajności, mieszają się dobre i złe chwile, tak było i w jej przypadku. bez obłudy, bez ukrywania ciężkich tematów, ale i nie bez dumy, bez nadziei.
bywa ciężko, okrutnie, przytłaczająco, ale są też dobre chwile. tak jak w życiu; książka idealnie znajduje między nimi równowagę, nie bojąc się trudnych rozmów, słów czy brudów, ale nie boi się też pokazać lepszych momentów, śmiechu, nadziei. odczarowuje obraz matki z telewizji (zadbanej, w makijażu, z manicure), ale i odczarowuje obraz matki cierpiącej (która powinna trwać w rozpaczy, wylewać łzy 24/7)

nie wymagajmy bohaterstwa. to nie film, nie serial, nie fikcja; to tylko życie, tak brutalne, jak to tylko możliwe
książka okazała się być tym, na co miałam nadzieję - miejscem dla matek do pokazania swojej rzeczywistości, swojego bólu, swojego cierpienia, ale i swoich nadziei, wiary, lepszych chwil, wszystkiego takie, jakie jest, bez koloryzowania, bez bohaterstwa.
czujemy bezsilność, wściekłość i strach w dużo mniejszych sprawach, pozwólmy na to matkom w cięższej - pozwólmy na te uczucia, dajmy im przestrzeń na bycie sobą, przeżycie emocji takich jakie są i jak to chcą; to nadal drugi człowiek.

w którymś momencie jedna z bohaterek mówi (parafrazując) "zaakceptowałam, ale się nie pogodziłam"
to potęga tak prostych słów - akceptować, pogodzić;
zbliżone, ale zestawione w przeciwieństwie - pokazują to, co może być nieosiągalne - pogodzenie. z chorobą, z cierpieniem własnego dziecka, z własnym cierpieniem, brakiem czasu dla siebie; akceptuje się to, ale nie godzi się z tym - dochodzi tutaj aspekt emocjonalny.

nie zapominajmy o człowieczeństwie matek i ich niepełnosprawnych dzieci. to druga osoba, drugi człowiek, a te historie pokazały, jeśli osoba niepełnosprawna nie zachowuje się jak w telewizji, ślini się, trzeba jej pilnować, zmieniać pieluchy nastolatce, to nagle ludzie zamierają, nie wiedzą jak sobie radzić; niektórzy ignorują, przechodzą obok, zrywają kontakt albo idą w stronę "ale mogło być gorzej!" czy wręcz traktują tę osobę jak przedmiot, jak rzecz, dając rady, zapominają, że mówią o osobie. choroba nie odbiera im człowieczeństwa.

innym zdaniem, które wyrwało mi serce, było "nigdy nie usłyszałam słowa mama".
mam w głowie moją 2.5-letnią siostrzenicę, sprawną, zdrową. składa powoli całe zdania, dostałam nagranie jak mówi "ciociu, gratulacje!" jak poszedł mi dobrze egzamin. pamiętam, jakie we mnie - cioci - wywołało to wielkie emocje, jak wracam myślami do tego nagrania. ale nawet gdy nie nazywała mnie ciocią, gdy jeszcze nie mówiła ze względu na wiek niemowlęcy, nadal byłam jej ciocią. nazwanie mnie nią nie zmieniło tego stanu, to nie tytuł, który został mi nadany. więc te mamy dzieci niepełnosprawnych, nawet jeśli nie usłyszą "mamo" czy "kocham cię" od własnego dziecka, nadal są mamami - i nadal są przez te dzieci kochane, nawet jeśli te nie potrafią tego okazać.

w historiach matek przebrzmiewa jasno - same nie dadzą rady. jest potrzebna pomoc medyczna, społeczna, psychologiczna, pedagogiczna. ze strony państwa czy organizacji. jako ktoś, kto ma do czynienia zarówno z systemem opieki zdrowotnej, jak i miał do czynienia "od wewnątrz" z systemem sądowym (również wspomnianym w książce) to
system jest zmęczony, wykończony, bez sił, ludzi i pieniędzy; wszyscy są przeciążeni, brakuje wszystkiego. i to odbija się najbardziej na tych, którzy pomocy najbardziej potrzebują. wsparcia. człowieczeństwa. ale system sprawia, że ludzie w systemie się odhumanizują, żeby sobie radzić.
nie chcę tłumaczyć czy tym bardziej usprawiedliwiać konkretnych osób; są lepsze i gorsze osoby, jednak działają w całym systemie powiązań, finansowania, planowania, przekazywania informacji. cały system wymaga naprawy. ale skąd na to siły? skąd brać wsparcie? i koło się zamyka, a najbardziej cierpią ci, którzy dość się wycierpieli i powinni raczej otrzymać pomoc, zrozumienie, a nie dodatkowe cierpienie.

potrzebujemy realizmu, jaki ma ta książka
nie przebarwionej, pięknej scenki z reklamy telewizyjnej ani męczennic pozbawionych nadziei
potrzebujemy życia takim, jaki jest - z cierpieniem, ale i nadzieją, radością i przeogromną miłością
nie powinniśmy popadać z jednej skrajności w drugą; rodzice dzieci niepełnosprawnych mają prawo płakać i się śmiać, cieszyć się, ale i mieć słabsze chwile, kiedy tracą panowanie.

i na koniec - z tyłu głowy mam gdzieś rodzeństwo niepełnosprawnych dzieciaków. te w pełni sprawne dzieciaki, stojące gdzieś w tle historii, które muszą szybciej dorosnąć, usamodzielnić się, zrozumieć, czemu wymaga się od nich więcej niż od ich rodzeństwa, zrozumieć, że rodzice mają mniej czasu
wiem, że ta książka to nie jest ich historia. ale zastanawiam, się czy usłyszeli kiedyś zdanie "przepraszam, że nie mamy teraz dla ciebie czasu". bo to zostaje w człowieku. mam nadzieję, że dadzą sobie radę, że dostaną tyle miłości, ile tylko rodzice będą w stanie, a zarazem jak najdłużej pozostaną dziećmi. moje myśli są z wami, kochani.