Name: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
Rating: 8.49 (39 reviews)
ISBN: 9788381911450

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Jacek Hołub

8.5 /10

Ocena 8.5 na 10 możliwych
Na podstawie 39 ocen kanapowiczów

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Popraw tę książkę | Dodaj inne wydanie

8.5 /10

Ocena 8.5 na 10 możliwych
Na podstawie 39 ocen kanapowiczów

Opis

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

Jacek Hołub

„Pięć matek. Pięć przejmujących opowieści. O tym, że ojciec może, a matka musi. Że można być skazaną na dożywocie, choć nie udowodniono winy. O tym, że czasem trzeba żyć tak, jakby na nas usiadł niedźwiedź, jakby nad każdym dniem wisiał cień, jakby się chodziło po zaminowanej ziemi. O pogoni za pieniędzmi. O zależności, bezsilności, samotności. O okrucieństwie lekarzy, którzy nie potrafią rozmawiać. O heroicznej miłości i bezwarunkowym oddaniu. Co możemy zrobić dla matki, która pragnie, by jej dziecko umarło przed nią? Nie odwracać wzroku. Przynamniej tyle.” Justyna Dąbrowska

Data wydania: 2021-01-07

ISBN: 978-83-8191-145-0, 9788381911450

Wydawnictwo: CZARNE

Seria: Reportaż [Czarne]

Nagrody: Nagroda Newsweeka im. Teresy Torańskiej (Zwycięzca)

Kategoria: Literatura faktu

Stron: 160

dodana przez: chudini0505

Mamy 1 inne wydanie tej książki

Autor

Jacek Hołub

Urodzony 17 lutego 1972 roku w Polsce (Bydgoszcz)

Jacek Hołub – były wieloletni dziennikarz „Gazety Wyborczej”, autor książek Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, Beze mnie jesteś nikim. Przemoc w polsk...

Pozostałe książki:

Wszystkie książki Jacek Hołub

Recenzje

Matki niepełnosprawnych dzieci mają smutne oczy

WYBÓR REDAKCJI

4.07.2023

Nie jest to lukrowana opowieść o cudownym darze cierpienia i szczęściu bycia rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka. Matki opowiadające o swoich doświadczeniach z niepełnosprawnymi dziećmi buntują się przeciw takiemu przekazowi medialnemu. Czują się jak dodatek do swojego dziecka. Opowiedziane przez nie historie choroby, myśli i przeżycia są skraj... Recenzja książki Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

@Remma × 30

Uczucia zamknięte w kilku słowach...

WYBÓR REDAKCJI

12.01.2022

Matka, kobieta, która nosi na barkach całą rodzinę. Pilnuje, by dzieci zjadły śniadanie, ociera pot z chorego czoła i wspiera, gdy wszyscy są przeciwko nam. Niczym tarcza osłania przed złymi słowami czy spojrzeniami. Broni, gdy dzieje się krzywda. Ona, najważniejsza osoba. Dla dzieci z niepełnosprawnością to ktoś więcej. To anioł stróż, który dzie... Recenzja książki Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

@Zaczytane_koty × 12

Do przeczytania w jeden dzień - do zapamiętania na zawsze

3.05.2020

Jest to reporterska opowieść o matkach i ich ciężko chorych, niepełnosprawnych dzieciach. Złożyło się na nią pięć historii, książka nie jest więc obszerna, ale myślę, że wystarczająco reprezentatywna. Jej tytuł zrodził się w trakcie rozmów z bohaterkami. Trudno mi znaleźć słowa do opisania swoich odczuć po lekturze. Wydaje mi się, że dość często... Recenzja książki Żeby umarło przede mną

@OutLet × 13

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

4.11.2021

Trudno podejmuje się temat, w którym to nie zawsze na ogół są chęci do przeprowadzania rozmów o przebiegu, jak wyglądał ten niełatwy czas matek, które miały szybkie myślenie w emocjach udzielającym się w momencie, kiedy spotyka je droga do przejścia niezbyt przyjemnych warunkach, opowiadaniu rodzicom na pytania dotyczące chorób dzieci oraz jak, co... Recenzja książki Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

@Anna30 × 13

Zobacz wszystkie (7) recenzje książki

Moja opinia o książce

Opinie i dyskusje

@denudatio_pulpae

2022-11-04

9 /10

Przeczytane Reportaż/literatura faktu Legimi

Podsumowując swoją książkę, autor napisał: „Gdybym po tych wszystkich spotkaniach i rozmowach miał powiedzieć w jednym zdaniu, o czy jest ta książka, powiedziałbym, że o miłości”.

Chciałabym tak to widzieć, ale dla mnie ta książka była przepełniona takim smutkiem, że zmiata z planszy. Te historie, te ludzkie dramaty, po prostu rozdzierają serce. A to są historie tylko pięciu rodzin – w Polsce jest sto osiemdziesiąt pięć tysięcy niepełnosprawnych dzieci w wieku od zera do piętnastu lat!

Tę książkę powinni przeczytać wszyscy, szczególnie ci, którzy chcą zmuszać kobiety do rodzenia dzieci niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Podziwiam te matki, ale uważam, że kobieta powinna mieć wybór, czy jest w stanie udźwignąć to brzemię. „Żeby umarło przede mną” – to zdanie dosłownie wbija w fotel, ale czy nie jest prawdziwe? Co stanie się z dzieckiem, które nie potrafi chodzić, jeść, samodzielnie ogarnąć fizjologii własnego ciała, gdy zabraknie matki? Pytanie retoryczne.

Jestem świadoma, że w obecnym systemie opieki zdrowotnej, te rodziny muszą przechodzić gehennę, próbując pomóc swoim dzieciom. W swojej praktyce również zdarza mi się przyjmować dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, i nie oszukujmy się, nie byłam (i pewnie do tej pory nie jestem, mimo kilku lat doświadczenia w pracy z dziećmi) przygotowana na leczenie tych dzieci. Program studiów obejmuje pierdoły typu stomatologia społeczna, a nie ma ...

» czytaj dalej

× 20 | link |

@snaky_reads

2024-07-23

Przeczytane

Nie napiszę, że to książka uzmysławiająca i otwierająca oczy, bo osoby zaznajomione ze stanem prawnym czy charakteryzujące się chociaż drobnym zainteresowaniem tematem wszystko wiedzą. Przede wszystkim to reportaż bardzo autentyczny, co widać szczególnie w warstwie językowej. Ważny, potrzebny i opisujący życie 5 rodzin - heroicznych matek i ich dzieci z niepełnosprawnościami. Mimo wszystko "Żeby umarło przede mną" to opowieść przede wszystkim o miłości. Oczywiście, także o bezsilności, proszeniu o pomoc, walce z państwem, brakiem empatii, ale przede wszystkim właśnie o miłości, która wielokrotnie przenosi góry.

× 4 | link |

@Madison

2022-11-19

Przeczytane

Chociaż znam podobne do opisanych sytuacje z własnego, na szczęście (!) tylko zawodowego podwórka, to historie tych pięciu kobiet wgniatają w podłoże.
W trakcie lektury pojawia się ogrom odczuć, również bardzo sprzecznych. Heroizm ich i waleczność ze wszystkimi wokół jest godny podziwu, początkowa siła godna zazdrości, ale nie zawsze da się być po stronie matki - one doświadczają niekiedy jakiegoś opiekuńczego, nieracjonalnego, szaleńczego obłędu, opętania na punkcie walki z niepełnosprawnością swojego dziecka lub niejednokrotnie dzieci - szczególny "dar" od Boga... Ale mnie jako kobietę i również matkę, która niejedno przeszła we własnym macierzyństwie ta postawa równocześnie boli, przytłacza, przeraża, dołuje, rzadko napawa optymizmem. To nie tyle pesymizm i czarnowidztwo, ile realizm. Złudzenia są toksyną. Owszem, dają siłę, ale też wysysają ją z człowieka.

Naprawdę brak słów, bo nie ma na to dobrego rozwiązania. I okropnie denerwują mnie ci, którzy publicznie tak humanitarnie walczą o każde poczęte życie (urodzone już ich guzik obchodzi, niech radzi sobie samo), którzy w temacie niepełnosprawności mają szczątkową wiedzę, a o życiu z takim wyrokiem jeszcze mniejszą. Bo nawet rodzice nie wiedzą co przyniesie im każdy kolejny dzień. A przygotowanym trzeba być na wszystko… z tą okropną myślą, że się przecież nie da.

Jacek Hołub zadał sobie trud, by wysłuchać głosu kilku osób i powinna to być przede wszystkim lektura obowiązkowa dla polityków prawosk...

» czytaj dalej

× 3 | link |

@gosia_myst

2020-04-16

8 /10

Przeczytane

"Żeby umarło przede mną" to niezwykle poruszająca pozycja. Poznajemy tu pięć historii przedstawionych z perspektywy matek. Opowiadają one o swoich radościach, rozterkach, wątpliwościach, smutkach, żalach, samotności, bezradności oraz codziennych trudnościach związanych z opieką nad niepełnosprawnymi dziećmi. Są to historie bez bez koloryzowania, pełne dylematów moralnych. Całość pozwala docenić własne życie .To nie jest łatwa książka, ale zdecydowanie ważna. Ciężko wydać opinie o czyimś życiu ale daje bardzo dużo do myślenia.

× 3 | link |

@Wwerka1010

2018-12-05

Jest to książka, którą absolutnie trzeba przeczytać. Sama w sobie pokazuje jak często widzimy tylko niepełnosprawność, a nie widzimy tych którzy nad nią czuwają. Wydaje nam się, że sama choroba to już ciężka sprawa, a dopiero ta książka pokazuje ile przeciwności jest przed rodziną, w której pojawia się choroba. To nie jest fikcja ani opowiadania, tylko aktualne sprawy, które dotyczą ludzi koło nas. Czasami warto się zatrzymać i pomyśleć co czują matki, które przez całe życie są podporą dla swoich dzieci, ale one same się nigdy na nich nie oprą.

× 3 | link |

@Petit_hibou

2021-01-17

9 /10

Przeczytane 2020

Moim zdaniem jako reportaż jest taka sobie. Znajdą się lepsze reportaże. Ale przy tym temacie, ciężko żeby reportaż wznosił się na wyżyny. Temat dzieci niepełnosprawnych jest trudny (na tyle, żeby nasze państwo go unikało (sic!)). Opowieści musiały być trudne, rozmowy tym bardziej. Wysoka ocena należy się za odwagę w poruszeniu takiego tematu, za determinację w poszukiwaniu różnorakich rozmówców. W książce nie mamy tylko jednego przykładu. Autor odnalazł i namówił na szczere rozmowy rodziny z różnych warstw społeczeństwa. Mamy więc rodziny z miasta i ze wsi; rodziny pełne i te, w których matka jest sama; rodziny, które straciły dziecko, które strata czeka nieuchronnie i te, które na stratę nie mogą liczyć; rodziny pełne woli walki i nadziei oraz te, w których zgasło wszystko; rodziny żyjące chwilą i, te które myślą o przyszłości. Przyszłości ciężkiej, niepewnej, trudnej. Bardzo poważna lektura. Bardzo potrzebna lektura.

× 2 | link |

@a_ziemniewicz

2020-02-07

6 /10

Przeczytane

Reportaż smutny, ale też przerażający. Z jednej strony pokazuje zdeterminowanych ludzi, którzy zdecydowali się poświęcić swoje życie dla nieuleczalnie chorego dziecka, z drugiej strony daje do myślenia czy takie życie w niektórych przypadkach jest humanitarne. Po przeczytaniu tej książki zdałam sobie sprawę, że chyba nie dałabym rady być takim rodzicem.

× 1 | link |

@dreambooks25

2020-08-31

9 /10

Przeczytane

Książką przedstawia historię pięciu rodzin, w których znajduje się niepełnosprawne dziecko. Każda z opowieści pokazana zostaje nam z perspektywy matki. To ona opiekuje się dzieckiem, rezygnuje z pracy, z życia osobistego.
Jest to bardzo smutna, wzruszająca a przede wszystkim ciężka lektura, pomimo jedynie 150 stron.

× 1 | link |

@__Booksayah__

2024-10-27

10 /10

Przeczytane

@Karolina.K

2024-08-01

10 /10

Przeczytane

@cafeetlivre

2023-07-02

10 /10

Przeczytane

@Paulina01

2023-01-12

7 /10

Przeczytane

@karsob85

2022-08-29

9 /10

Przeczytane

@ksenoglosja

2022-05-26

7 /10

Przeczytane

@weronika_mazurek

2022-04-13

8 /10

Przeczytane

Zaloguj się aby zobaczyć więcej

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Opis

Autor

Pozostałe książki:

Gdzie kupić

Moja Biblioteczka

Recenzje

Matki niepełnosprawnych dzieci mają smutne oczy

Uczucia zamknięte w kilku słowach...

Do przeczytania w jeden dzień - do zapamiętania na zawsze

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Moja opinia o książce

Opinie i dyskusje

Cytaty z książki