Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci recenzja

Nie jest to lukrowana opowieść o cudownym darze cierpienia i szczęściu bycia rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka. Matki opowiadające o swoich doświadczeniach z niepełnosprawnymi dziećmi buntują się przeciw takiemu przekazowi medialnemu. Czują się jak dodatek do swojego dziecka. Opowiedziane przez nie historie choroby, myśli i przeżycia są skrajnie różne. To pasmo niekończących się wizyt u lekarzy specjalistów, terapeutów, badań, obserwowania rozwoju choroby, nadziei na polepszenie albo wyleczenie.

Jacek Hołub przedstawił wypowiedzi matek, które dostały diagnozy dla swoich dzieci: zespół Retta, stwardnienie guzowate albo upośledzenie po wylewie krwi do mózgu i zawalił im się cały poukładany świat. Właściwie nie tylko matkom, ale całym rodzinom i nie każda rodzina zdołała sobie z tymi diagnozami poradzić. Jeśli pojawia się dziecko z niepełnosprawnością, taką bez nadziei na poprawę, to często matki zostają z tym same jak palec. To one cieszą się z każdego postępu, z każdego kroczku do przodu swojego chorego dziecka. Rodzina i znajomi powoli odchodzą, a z czasem same się izolują, słysząc głupie rady albo stwierdzenie : „Inni mają gorzej”. Ludzie współczują i modlą się, a one wolałaby, aby ktoś zabrał córkę na spacer albo powiedział: „Umyję ci okna”. Dużo dają im spotkania z rodzicami dzieci o podobnych schorzeniach, niepełnosprawnościach.

Rodzice nie są z żelaza, bywają wypadki i choroby. Opieka nad chorym dzieckiem jest utrudniona. Najbardziej poruszyła mnie historia Ewy, która urodziła się bez ramienia i sama została matką chorej Jagódki. Mąż nie wytrzymał napięcia i odszedł. Ewa musi pracować, żeby zarobić na rehabilitację, ponieważ bez ramienia nie jest w stanie wykonywać ćwiczeń z córką. Mała nie umie jeść, nie mówi, nie siedzi.

Matki, pozostawione same sobie, dzielnie walczą o godne życie dla swoich niepełnosprawnych dzieci.Same szukają terapii po całym świecie. Postrzegane są jako roszczeniowe, o wszystko się awanturują. Napotykają bariery w urzędach, nieżyczliwość w opiece społecznej, nierzadko wśród sąsiadów. Jedne są wierzące, inne nie mają się na kim oprzeć. Śmierć niepełnosprawnego dziecka wcale nie jest ulgą.Rozpacza się tak samo jak po zdrowym dziecku. Wszystkie zadają sobie pytanie, co stanie się z dziećmi potrzebującymi nieustannej opieki, kiedy ich zabraknie? Ten obraz jest przygnębiający.