Żeby umarło przede mną recenzja

Nie spodziewaj się łatwej, lekkiej i przyjemnej lektury. Nie tędy droga i nie ten temat. To pozycja, w której emocje, lęk, strach i obawa wibrują z każdej strony, łza toczy się po policzku, a do Ciebie dociera, jak bardzo nie doceniasz tego, co masz. Inni mają gorzej? Fakt, każda tragedia wygląda inaczej w zależności od tego, czy jesteśmy "tylko" jej obserwatorami czy może jej elementem. W typ przypadku na świeczniku jest macierzyństwo, które w samo sobie nie należy do łatwych, a gdy wspomnieć, że dziecko pozostanie w sensie fizycznym i psychicznym na poziomie niemowlaka do końca swoich dni - macierzyństwo przybiera jeszcze trudniejszy charakter. Nieprzespane noce, zmiany pampersów, karmienie, ciągła obawa o zdrowie i życie potomka, trudności w pogodzeniu pracy zawodowej z opieką, zdruzgotane relacje między partnerami, którzy funkcjonują na krawędzi wyczerpania balansując między wyjazdami na rehabilitację i jednocześnie sprawują opiekę nad pozostałymi, zdrowymi dziećmi - tyle ról, czynności, zadań, obowiązków - i to wszystko na barkach zazwyczaj jednej osoby: matki. Dodajmy do tego koszty rehabilitacji, leków, turnusów, które niosą nadzieję poprawy, wspomnijmy o OPSach, zbiórkach, walce z personelem medycznym, felernej ustawie "za życiem", która pięknie brzmi tylko w Dzienniku Ustaw, a z życiem nie ma za wiele wspólnego.

Matki niepełnosprawnych dzieci to bohaterki - nikt, kto nie towarzyszył im choć jednego dnia, a patrzy wyłącznie przez ułamek poszczególnych wydarzeń - nie zrozumie, przez co przechodzą i jak jest im ciężko. Przyznam, że mogłabym tu sporo jeszcze napisać, bo poruszony temat aż prosi się o obszerniejszy komentarz, lecz tym samym zdradzę większą część fabuły książki, a nie o to przecież chodzi w recenzji. Wspomnę tylko, iż reportaż zawiera rozmowy z matkami chorych i niepełnosprawnych dzieci, które poświeciły i podporządkowały potomstwu całe swoje istnienie. Każda z tych matek wspomina o murze, na jaki natknęła się w niemal każdym aspekcie życia: zaczynając od porodówki, kończąc na isnstytucjach, które w założeniu mają nieść wsparcie. Każda również wspomina, iż wszyscy oferują dobre słowo i zbędne "złote rady", a czasem wystarczyłoby zwykle: "może skosić Ci trawę? " czy "idź na spacer, odetchnij. Ja z nim/z nią chwilę zostanę" - tak mało, a dla tych steranych rodziców tak dużo.
Pozycja ta jest cennym zaczynkiem do rozmów o zapatrzeniu ustawy antyaborcyjnej, bo kto jak kto, ale matki niepełnosprawnych dzieci są niezwykle istotnym głosem w debacie za/przeciw obronie życia poczętego za wszelką cenę. Bohaterki książki odnoszą się do tej budzącej podziały społeczne tematyki z bezkompromisową szczerością.