Ślady małych stóp na piasku

"Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom..."

To motto towarzyszy rodzicom małej Thais, która cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną o obco brzmiącej i niezrozumiałej nazwie leukodystrofia metachromatyczna.

W dniu drugich urodzin Thais jej rodzice otrzymują od lekarza potworną diagnozę. Córeczka cierpi na nieuleczalną chorobę, która podstępnie wyniszcza jej organizm atakując nerwy i powodując, że dziecko stopniowo zatraca funkcje życiowe. Na tę chorobę nie ma lekarstwa, systematyczne wyniszczanie organizmu prowadzi do nieuchronnej śmierci. Według lekarzy dziewczynce zostało zaledwie kilka miesięcy życia.

Diagnoza taka to ogromny szok, wyrok, na który muszą się przygotować zarówno rodzice jak i dziecko.

Ale czy można przygotować się na śmierć dziecka?...

Rodzice postanawiają w pełni wykorzystać czas jaki pozostał Thais składając jej piękną obietnicę:

"Będziesz miała piękne życie. Nie takie, jak inne małe dziewczynki, ale życie, z którego będziesz mogła być dumna. Życie, w którym nigdy nie zabraknie Ci miłości."

Choroba jest bezlitosna. Początkowo dziewczynka powłóczy nóżką, potem zaczynają drżeć jej rączki, traci koordynację ruchową, z czasem nie może przełykać, więc karmiona jest przy pomocy sądy. Wkrótce potem następuje dzień kiedy zawsze pogodne i wesołe dziecko przestaje mówić, choroba atakuje nerwy wzrokowe, potem słuch. W ciągu kilku miesięcy z żywiołowego i radosnego dz...

Ta niewielka objętościowo książeczka niesie za sobą ogromny ładunek emocjonalny, podnosi na duchu i daje nadzieję.
Długo czekałam na jej przeczytanie, ponieważ pechowo była dostępna w jedynej miejskiej bibliotece, na szczęście jednak po długim czasie oczekiwania udało mi się ją zdobyć.
Ślady małych stóp na piasku to poruszające świadectwo kochającej matki, która chce zapewnić swojej ciężko chorej córeczce godne życie. Musi się zmierzyć ze świadomością, że jej ukochane dziecko wkrótce odejdzie. Historia zaczyna się, kiedy Anne zauważa u swojej córki Thaïs specyficzny chód, dziewczynka lekko włóczy nóżką i porusza się nieco chwiejnie. Początkowo rodzice starają się tym nie przejmować, jednak dla pewności robią dodatkowe badania, które ujawniają szokującą diagnozę. Mała Thaïs cierpi na ciężką chorobę: Leukodystrofię metachromatyczną. Choroba ta wyniszcza całkowicie układ nerwowy, doprowadza do utraty mowy, wzroku , słuchu a następnie do śmierci.

W dodatku przerażeni rodzice słyszą wiadomość, że dziecko, które ma przyjść na świat również może być chore. Ale tego już nie zdradzę.
Niezwykle mnie urzekło w tej historii to, że rodzina, która doświadczyła tak wiele cierpień nie pyta "dlaczego my?" tylko starają się mimo wszystko patrzeć z nadzieją w przyszłość. Byłam pod wrażeniem dojrzałości małego Gasparda, który nie bał się mówić o swoich obawach i troskliwie zajmował się siostrą. Momentami kręciły mi się łzy w oczach, w myślach zadawałam sobie pytanie ile ta d...

Niesamowita i wstrząsająca historia-na faktach, pełna rodzicielskiej miłości i miłości dziecięcej, mnóstwo bólu, cierpienia, poświęcenia, nadziei, wiary... ogromna dawka emocji, zwłaszcza tych przykrych i poruszających. Były momenty w których na chwilę musiałam złapać oddech... ale na krótko, potrzebowałam tą tragedię przeżyć razem z wszystkimi bliskim Thaïs - dwuletniej dziewczynki u której zdiagnozowano Leukodystrofię metachromatyczną... "(...) Co za barbarzyńska nazwa! Nie do wymówienia. I nie do przyjęcia. Podobnie jak choroba, która się za nią kryje. Nazwa zupełnie niepasująca do mojej księżniczki, która stoi teraz przy drzwiach i klaszcząc w rączki, dopomina się o tort i świeczki. Na ten widok pęka mi serce. To nie do zniesienia. Moja pełna życia córeczka może umrzeć. Nie tak wcześnie. Nie teraz. Jeszcze przez chwilę powstrzymuję łzy – przytulam ją i włączam ulubioną kreskówkę. Zamykam drzwi. Thaïs uśmiecha się do mnie.”
"Thaïs jest pozbawiona dosłownie wszystkiego. Nie może się ruszać, mówić, słyszeć, śpiewać, śmiać się, widzieć. A nawet płakać."
Nadal jestem wstrząśnięta i na samo wspomnienie mam łzy w oczach...
Jestem mamą dwóch dziewczynek, każdą musiałam zostawić w szpitalu z różnych powodów... na samo wspomnienie czuję ból w sercu i ten strach, który ogarniał mnie w tamtym czasie... NIGDY WIĘCEJ...
"cudowne słowa profesora Jeana Bernadra, wybitnego onkologa. Mawiał, że „kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom...

Książka opisująca miłość matki do swojej córeczki. Daje do myślenia i skutecznie wyciska łzy.Przepiękna! Polecam:)