/76e590217db1e1f77f83d13d9688e171/n/w-ciszy-i-w-ciemnosci)
Życie z Zespołem Ushera
Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.
Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.
Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.
Cześć, mam na imię Michał. Pragnę opowiedzieć Ci, drogi Czytelniku, swoją historię.
Opisane w książce wydarzenia nie mają charakteru popularnonaukowego, a wynikają z moich własnych doświadczeń i wnikliwej obserwacji rzeczywistości.
Ta opowieść dotyczy zapewne sporej grupy ludzi. Będą wśród niej osoby słabosłyszące, niesłyszące, słabowidzące, niewidome, głuchoniewidome oraz rodziny i znajomi wymienionych osób, studenci pedagogiki specjalnej, lekarze i wiele innych.
Nie twierdzę, że jestem kimś szczególnie interesującym czy też bardziej wyróżniającym się od innych, jednak od dłuższego czasu odczuwam potrzebę podzielenia się własnymi doświadczeniami i codzienną walką z chorobą, która dotknęła mnie już we wczesnym dzieciństwie. Jest to Zespół Ushera. To właśnie ta choroba w pewien sposób naznaczyła mnie i spowodowała, że postanowiłem napisać o tym książkę, którą właśnie trzymasz w rękach. W przypadku mojego schorzenia, nie są mi w stanie pomóc żadne okulary. Ostrość wzroku mam na dobrym poziomie. Jedynie niewielka krótkowzroczność. Dlatego nie noszę okularów. Potrafię przeczytać niemal wszystko, bez żadnych kłopotów. Może niedługo pomyślę o takich ze szkłami progresywnymi do pracy przy komputerze, by wzrok mniej się męczył.
Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.
Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.
Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.
Cześć, mam na imię Michał. Pragnę opowiedzieć Ci, drogi Czytelniku, swoją historię.
Opisane w książce wydarzenia nie mają charakteru popularnonaukowego, a wynikają z moich własnych doświadczeń i wnikliwej obserwacji rzeczywistości.
Ta opowieść dotyczy zapewne sporej grupy ludzi. Będą wśród niej osoby słabosłyszące, niesłyszące, słabowidzące, niewidome, głuchoniewidome oraz rodziny i znajomi wymienionych osób, studenci pedagogiki specjalnej, lekarze i wiele innych.
Nie twierdzę, że jestem kimś szczególnie interesującym czy też bardziej wyróżniającym się od innych, jednak od dłuższego czasu odczuwam potrzebę podzielenia się własnymi doświadczeniami i codzienną walką z chorobą, która dotknęła mnie już we wczesnym dzieciństwie. Jest to Zespół Ushera. To właśnie ta choroba w pewien sposób naznaczyła mnie i spowodowała, że postanowiłem napisać o tym książkę, którą właśnie trzymasz w rękach. W przypadku mojego schorzenia, nie są mi w stanie pomóc żadne okulary. Ostrość wzroku mam na dobrym poziomie. Jedynie niewielka krótkowzroczność. Dlatego nie noszę okularów. Potrafię przeczytać niemal wszystko, bez żadnych kłopotów. Może niedługo pomyślę o takich ze szkłami progresywnymi do pracy przy komputerze, by wzrok mniej się męczył.
/55705ae9a2afe0683ab0551fd5fcda26/n/michal-majchrzak)
/95a07477-719d-450e-b1da-093c3c94cce1/n/zycie-seksualne-mojej-ciotki)
/76e590217db1e1f77f83d13d9688e171/n/w-ciszy-i-w-ciemnosci)
