Nie ma miłości mocniejszej niż miłość matki. Nie ma bólu straszniejszego niż patrzeć na cierpienie dziecka. Każde ze złych odczuć można złagodzić, prócz bezsilności.
Literatura często opowiada nam o matczynej trosce, bólu, strachu o zdrowie i szczęście dzieci. Rzadko jednak zdarza się czytać opowieść samej matki. Prawdziwą, dokumentalną, daleką od fikcji, obdartą z upiększeń. Nie obleczoną w wyimaginowane historie i zakończone łzawym acz radosnym happy endem lecz wyrwaną z głębi duszy na świat.
Wydawnictwo Literackie zdecydowało się wydać wspomnienia matki Jana, który jest jedną z 80 osób na świecie cierpiących na galaktosialidozę, schorzenie przemiany materii. Owa matka, dziennikarka, kobieta światła i obdarzona wielkim talentem literackim, powierza nam swoja opowieść tyleż piękną, co porażającą.
Jan urodził się jako dziecko zdrowe, doskonałe, pozbawione wad, budzące radość i wielkie rodzicielskie nadzieje. Z wiekiem, drobna nieporadność, brak skupienia, odpływanie we własny świat, agresywna niezgoda pogłębiły się do diagnozy, która postawiła matkę przed zadaniem niewyobrażalnym. Musiała i nadal musi towarzyszyć synowi w drodze, która stanowi nową rolę i szkołę życia, ale której ona sama nikomu nie mogłaby życzyć. W książce "Droga Jana" pozwala sobie na rozdziały, które wychodzą poza sprawozdanie z choroby i opieki. Na rozdziały, z których krzyczy ból, niezgoda, potworne zmęczenie i usprawiedliwienie dla swojej niedoskonałości. A my krzyczymy wraz z nimi.
Dorota Danielewicz od 26 lat patrzy na świat oczyma swoimi i oczyma Jana. W chwilach beznadziei chce rozumieć, w chwilach strachu chce podeprzeć sama siebie. Ukrywa głęboko w sobie prawdziwy obłęd, nadając ogromną rolę małym zwycięstwom, chwilom, które wychylają się ku szczęściu, ponad chorobę.
"Małe przyjemności, chwile radości, momenty zapomnienia mają specjalny smak, jeśli nosi się w sercu jezioro niewypłakanych łez. Ostatnia deska ratunku - uśmiech na życzenie, makijaż smutku."
Poznajemy matczyne życie krok po kroku, błąd po błędzie i nadzieję po nadziei. Rozumiemy i usprawiedliwiamy gniew na dziecko, powodowany nieświadomością. Wraz z Dorotą trzymamy ponad Janem parasol nadopiekuńczości gdy nie wiemy do końca, jakie niebezpieczeństwa mogą na niego czyhać. Z bólem przyjmujemy diagnozy i szukamy rozwiązań. Budujemy skorupę, poza którą nie można wykrzyczeć bólu i cierpienia. Wreszcie uczymy się akceptacji, chowamy w sobie żal do świata.
Czytając "Drogę Jana" towarzyszy nam wrażenie, że autorka doszła do momentu, w którym można już tylko oszaleć lub otworzyć usta i zacząć opowiadać. Choć w każdym wspomnieniu, w każdym zerknięciu wstecz autorka stara się wykazać opanowanie, nieprawdopodobna siłę, zadowolenie z własnego zdrowia, pomocy bliskich i przyjaciół, to jednak cały czas zza pleców nadciąga huragan emocji. Prócz relacji z postępujących wydarzeń, życiowych zmian, które niesie za sobą choroba, Dorota Danielewicz pozwala sobie wreszcie na skowyt zmieszany z rozgrzeszeniem. Wiele razy zwraca się do samej siebie i innych rodziców chorych dzieci, mówi do nich wielkimi literami o braku winy, o prawie do słabości, o podziwie i akceptowaniu bezradności.
Książka napisana jest w piękny literacko i treściowo sposób. Nie brak w niej odniesień do literatury i sztuki, wydarzenia wybiegają poza chorobę. Powrót do początków, wcześniejszych wątków i etapów życia wiąże się ze skojarzeniami, przeznaczenie przyjmie postać 'Ręki' Mrożka a egipska Neferetiti stanie się członkiem rodziny.
Jest to też książka bardzo ludzka, bo niepełnosprawny Jan, jak inne dzieci przechodzi fazy wstydu i buntu, także dojrzewa i dorośleje. To, że "pewnego dnia niczym Oskar Matzerath z 'Blaszanego bębenka' Guntera Grassa podjął decyzję, że na zawsze zostanie dzieckiem" nie zmienia faktu, że ma 26 lat, zmienia się, wymaga innej uwagi.
Są momenty w "Drodze Jana", przy których łzy dławią w gardle, są takie, przy których uśmiechamy się i czujemy dumę z matki i syna. Jest tu miejsce na ból i rozpacz opisane tak plastycznym językiem, że oddech urywają. I są drobinki szczęścia, która świadczą o sensie każdego dnia, który Jan spędza na tym świecie. Przede wszystkim jednak, jest to książka, której autorka uczy nas wiary, pokory i wdzięczności za każdą chwilę. Po "Drodze Jana" wstydem jest pozwolić sobie na wypowiedzenie jednego marudnego słowa. Wstydem jest narzekanie, brak pokory, poddawanie się przeciwnościom. Dziękuję Pani Doroto.
Pani_Ka Czyta
dziękuję Wydawnictwu Literackiemu za egzemplarz książki